真夏のほのさん

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東北自動車のほど近くに暮らす，ほのさん（8歳）とお母さんの理佐さんを訪ねました。
ほのさんは「長期脳死」とされていますが，しっかり意思表示します。

お母さんの理佐さんは私とほぼ同い年の＊＊歳。
2010年にはご本を上梓されました。

最近，人工呼吸器を変更したそうですが，空気が適切にまわらなかったり，加湿器が機能しなくなったり，さまざまな苦労があったようです。
担当の医師も呼吸器の運用についてよくわかっておらず，理佐さんは呼吸器や加湿器を相手に孤軍奮闘していたと伺いました。
幸い，心ある臨床技師さんとの出会いで，過酷な状況からは脱ししつつあるとのことです。

今回訪問した目的はズバリ「意思表示があることのエビデンスを得る」ことを目指した “下見”。
「脳死」とカテゴライズされれば，意思表示などないと思う人がほとんどでしょうが，ほのさんはそうではありません。
極めて限られた身体的自由度しか持ち合わせていないにもかかわらず，子どもの可塑性の高さからか，呼吸器と仲良くして声による意思表示を習得しています。
家族や身近な支援者はそれを認識することができていますが，その事実をはじめ私などには分かりにくいのは否めません。
そこで，これまでの理佐さんとのやりとりから，客観的なエビデンスがあった方がいいかも知れない，となったのでした。

エビデンスを得るための具体的な動きにはもう少し時間が必要かと思いますが，いずれは「脳死」とされる人々に豊かな精神世界があることを示せればいいかなと思っています。
私が関わるかどうかは置いておいて，ほのさんを見ていると，これは人間社会の義務とも感じます。

世の中には実に多様な人間が生きています。
どのような人々も見捨てない社会が最強の社会でしょう。
一旦選別が始まれば際限がなくなり，結局は誰も信じることができなくなります。
最後は自滅に向かうのは，これまでの歴史が証明してくれています。

人々の愛，社会制度からテクノロジーに至るまで，すべてがバランスよく作動している社会は地球がすっかり無くなるまで運用可能に違いありません。
そうではない社会は，いずれ歯車が欠けてクラッシュを引き起こし，いくら潤滑油を注したとしてもピッタリとその動きを止めてしまうでしょう。

ある星の科学の水準が，愛の水準を遥かに上回ってしまった時，その星は自滅してしまうんだ。

アミ小さな宇宙人

ほのさんは，ほんとうに白くてまだまだ小さい女の子です。
立って歩くことはないけども，今の私たちの社会を本来あるべき方向に，お母さんとお父さんと一緒に道案内しているように見えるのです。